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沈轲   副主任医师

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:类似癫痫的Isaacs综合...

屁股双下肢大腿小腿脚肉跳左下肢 有点胀木 类似癫痫的Isaa...

h***
状态:就诊前
2016-08-15

咨询标题:类似癫痫的Isaacs综合征

浙江体彩飞鱼论坛 www.4508o.com 疾?。?/strong>

屁股双下肢大腿小腿脚肉跳左下肢 有点胀木

患病时长:

大于半年

病情描述:
教授您好,我是2015 3.10号学驾照科目二,当时出现发烧,头难受,脚弓处木胀 左小腿会跳,走路障碍冒汗。去省立同德医院骨科就诊,拍CT显示腰部膨出 ??擞窬囊┑鹊?,用药后没有效果反而严重。被推荐到神经内科,检查所有免疫血和磁共振和肌电图等等,告知病是震颤,试过卡马西平营养神经的药都没有用。后面拖着越来越严重了发展双下肢强直抽几分钟一点不能动 抽过2次 并且每天腿都在跳动,睡觉也不消失。就来了浙二医院检查,复查很多血和肌电图。临床诊断为神经性肌强直Isaacs综合征。吃苯妥英钠缓解,治疗不理想不能阻止停止跳和行动障碍,试过很多安定之类的药无效。后来我来到上?;揭皆赫艺灾夭ㄗ揖驼?,给我开了验血免疫脑是阴性的 临床诊断也是Isaacs综合??艘┍酵子⒛?巴氯芬片一直用到现在,改善了 当时吃完直接不跳了精神也很足了就是有一点头晕恶心。一周左右严重了头晕 脑胀 走路不稳,精神状态也极差厌世一样副作用很多!后续去浙二复苯妥英钠中毒 药物减量一半 ,到现在除了晕稍微好一点 还是晕的,小腿恢复之前的麻木胀跳,双腿也有种要跳的感觉 肉眼现在看不出来。没吃药之前双下肢大腿小腿都跳的很很明显,24小时都在跳 睡觉不消失,走路快一点就会障碍。听说宣武医院是最好的神经内科了,麻烦您帮我看看有没有办法治疗方案之类。太感谢您了!

希望提供的帮助:
现在想咨询4个问题
1:宣武医院有对这个病专研的吗?
2:Isaacs综合征有痊愈的吗?能治疗好嘛?
3:去北京治疗的话效果是不是理想点呢?
4:我目前这个状况是否有办法治疗方案。(PS:现在正常吃苯妥英钠+巴氯芬片 每天三次一次一粒 的话 双腿不跳走路也不会出现障碍。现在副作用太多了,现在整个人都淹了,没有精气神,头晕脑胀走路不稳,对什么都没有兴趣的状态。)
求拯救 已经快被折磨2年了

所就诊医院科室:
浙江省立同德医院 神经内科
浙江大学医学院附属第二医院 神经内科
复旦大学附属华山医院 神经内科

治疗情况:
时间:0000-00-00 至 0000-00-00
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:包皮手术
用药情况:
苯妥英钠、巴氯芬片
上海刚开的 苯妥英钠、巴氯芬片 一天3次 每次各一粒 ,吃了1个多月,很多副作用 头晕 脑胀 走路不是很稳 手臂肩膀酸 无力 有时候还会短时间肉跳后背也是的。
检查资料:
发表于 2016-08-15
沈轲 大夫
2016-08-15

绍兴市中心医院 - 神经内科 - 沈轲  副主任医师

北宣武,南华山,确诊了这个疾病,治愈几乎不可能,药物控制,治疗基本一致,没有必要再去宣武。

“屁股双下肢大腿小腿脚肉...”问题由沈轲大夫本人回复

发表于:2016-08-15   
h***
状态:就诊前
2016-08-15
我这么年轻才23岁 就无法治愈了嘛 查不到病因  免疫全部检查了 没毛病  华山说还可能是免疫 只是找不到具体哪里问题 。这个病没有治好过的嘛?一辈子都需要药物控制?
发表于:2016-08-15
沈轲 大夫
2016-08-15

绍兴市中心医院 - 神经内科 - 沈轲  副主任医师

一定要确诊病因可以去咨询是否可查基因测序,是否是基因突变导致

“屁股双下肢大腿小腿脚肉...”问题由沈轲大夫本人回复

发表于:2016-08-15   
h***
状态:就诊前
2016-08-15
嗯 是的 几乎都没什么可以检查了 如果基因导致的就可以治疗的好是嘛?20号华山医院就让我过去检查副作用的原因.
发表于:2016-08-15
沈轲 大夫
2016-08-15

绍兴市中心医院 - 神经内科 - 沈轲  副主任医师

基因突变目前没有药物可治愈。

“屁股双下肢大腿小腿脚肉...”问题由沈轲大夫本人回复

发表于:2016-08-15   

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